Portrait de lillyrose

bonjour

je viens d apprendre que ma fille de 4 ans et demi avait une malformation des deux cotes des oreilles interne l orl m a dis que c etait une malformation de mondini je ne trouve pas grand chose ni beaucoup de personne souffrant de cette pathologie
elle entend bien mais elle soufrre de vertiges perte d equilibre naussee et meme vomissement en cas de crises ell est tres mal elle vomit n a d equilibre et ensuite elle dort longtemps
j ais fais des recherches sur le net et il semble qu elle puisse perdre l auditon au fil du temps je suis tres angoissee
on lui a pose des dreins pour essayer de diminuer les crises l orl pense qu elle est trop petite pour recevoir de la beta istine
est ce que qq un souffre de c e symdrome et si oui qu elle en a ete les consequences merci d avance

Portrait de nt
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Bonjour Lillyrose,
Je ne suis pas sure si vous faites toujours partie de ce blog, mais j'aimerai bien vous envoyer un message en prive, si ca ne vous derange pas, pour vous demander de votre experience avec votre petite. On vient de découvrir que notre petite de 2ans 10 mois a la meme malformation. J'espère que votre petite se porte bien maintenant.
Merci

Portrait de black.snake
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Bonjour, nous avons appris en février dernier que nos 2 fils sont atteints du Syndrome de Prendred/ malformation de Mondini, et devons faire les démarches nécessaires auprès de spécialistes adaptés. Peut-être que vous pouvez partager votre expérience si vous êtes concernés et éventuellement donner quelques conseils quant à la prise en charge des enfants atteints par cette maladie. Notre jeune fils de 2 ans et demi vient d'être implanté (d'un seul coté pour le moment) car nous pensions qu'il était (seulement) atteint de surdité sévère bilatérale, mais le parcours du combattant ne s'arrêtera pas là...
Merci d'avance pour votre réponse et à bientôt.

Portrait de black.snake
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Bonjour, nous avons appris en février dernier que nos 2 fils sont atteints du Syndrome de Prendred/ malformation de Mondini, et devons faire les démarches nécessaires auprès de spécialistes adaptés. Peut-être que vous pouvez partager votre expérience si vous êtes concernés et éventuellement donner quelques conseils quant à la prise en charge des enfants atteints par cette maladie. Notre jeune fils de 2 ans et demi vient d'être implanté (d'un seul coté pour le moment) car nous pensions qu'il était (seulement) atteint de surdité sévère bilatérale, mais le parcours du combattant ne s'arrêtera pas là...
Merci d'avance pour votre réponse et à bientôt.

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Bonjour, nous avons appris en février dernier que nos 2 fils sont atteints du Syndrome de Prendred/ malformation de Mondini, et devons faire les démarches nécessaires auprès de spécialistes adaptés. Peut-être que vous pouvez partager votre expérience si vous êtes concernés et éventuellement donner quelques conseils quant à la prise en charge des enfants atteints par cette maladie. Notre jeune fils de 2 ans et demi vient d'être implanté (d'un seul coté pour le moment) car nous pensions qu'il était (seulement) atteint de surdité sévère bilatérale, mais le parcours du combattant ne s'arrêtera pas là...
Merci d'avance pour votre réponse et à bientôt.

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Bonjour, nous avons appris en février dernier que nos 2 fils sont atteints du Syndrome de Prendred/ malformation de Mondini, et devons faire les démarches nécessaires auprès de spécialistes adaptés. Peut-être que vous pouvez partager votre expérience si vous êtes concernés et éventuellement donner quelques conseils quant à la prise en charge des enfants atteints par cette maladie. Notre jeune fils de 2 ans et demi vient d'être implanté (d'un seul coté pour le moment) car nous pensions qu'il était (seulement) atteint de surdité sévère bilatérale, mais le parcours du combattant ne s'arrêtera pas là...
Merci d'avance pour votre réponse et à bientôt.

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