Portrait de rolande11

Bonjour bonjour , je commencerai tout d’abord par vous parler de ma rencontre avec mon amoureux avant de vous parler de nos porjets d’avenir, à a2 ans je rencontre l’homme de ma vie comme toute jeune fille en fleur comme moi aimerait bien n’est ce pas ?? les mois étaient donc passés et petit à petit on a évoque l’avenir les amies, huuum nous étions reveurs et nous voyions l’avenir qu’en rose vous vous imaginez bien quoi, et bouuum un jour le couperet nous tombe dessus, mon homme m’annonce qu’il est atteint d’un syndrome tres rare :qu’on appelle le syndrome kallmann morsier je crois bien

Portrait de rolande11
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Cette cochonnerie dont il souffre à dire vrai je ne me rappelle trop bien si c’est comme ça que ça s’appelle mais j crois bien que c’est ainsi qu’il ne cessait de grommeler à la maison à propos, en fait au départ je ne comprends pas bien ce qui m’arrive mais je me dis que ce n’est pas grave, huuuum les filles l’amour résout tout non ?! looool, au final après quelq recherche les choses se corcent pour nous hein, en de ça mon conjoint est azoospermiqe et devra subir des mois de traitements pour espérer avoir quelques betes, tous ces mots bizarroides étaient tout nvo pour moi et j’étais de en perdue

Portrait de patpatrol
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Bonjour Rolande et bienvenue. Quand je lis ton histoire elle est assez spéciale. Car d’habitude, ce sont les femmes qui annoncent leur problème de fertilité. Or dans ton cas c’est ton homme qui en souffre. Azoospermie je sais ce que c’est. C'est-à-dire qu’il ne produit aucun spermatozoïde. Un peu comme chez la femme qui souffre du trouble d’ovulation. Et dont le traitement c’est souvent le Clomid.

Portrait de patpatrol
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Mais pour l’azoospermie je n’ai jamais su quel traitement était utilisé. Je n’ai cependant jamais entendu parler de cette maladie rare qu’est le syndrome kallmann morsier. Car c’est souvent rare de voir les hommes infertiles. La plupart de temps ce sont les femmes qui en souffrent. Donc si je comprends bien ton mari souffre des 2 à la fois ? Alors tu peux nous expliquer ce que c’est que cette maladie rare ? Et s’il y’a un traitement pour ça ?

Portrait de mimichou
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Salut Rolande, moi également c’est la première fois que j’entends parler de cette maladie. Je viens de faire quelques recherches sur le net. Et je vois que ça peut atteindre aussi bien les garçons que les filles. Mais ce que je ne comprends pas Rolande c’est qu’on ait découvert cela chez ton mari à l’âge adulte. Pourtant j’ai lu qu’elle se traduit par une absence de développement pubertaire, puis par une infertilité. Les garçons comme les filles atteints du syndrome présentent un retard d'apparition des caractères sexuels secondaires à l’adolescence. Donc je me dis qu’on aurait dû voir cela chez ton mari pendant son adolescence.

Portrait de mimichou
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Les caractères sexuels en question qui n’apparaissent pas sont l’augmentation de la taille des testicules et du pénis chez le garçon. Et le développement des seins chez la fille. Ceci en raison de l'absence de déclenchement spontané de la puberté. Aussi chez la fille, les cycles menstruels n'apparaissent pas. Il existe aussi d'autres anomalies du développement. Telles qu'une fente de la lèvre supérieure ou du palais buccal, l'absence d'un rein. Ou encore une surdité, selon le gène porteur de la mutation en cause.

Portrait de patpatrol
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Merci Mimichou de m’avoir expliqué ce que c’est. J’avoue que je paraisse souvent à rechercher moi-même l’information. Justement à en croire ce que tu dis, on aurait dû détecter cette maladie chez le mari de Rolande depuis longtemps ! Je vois les symptômes me font un peu penser au syndrome de Turner. Je suppose qu’il y’a un traitement à cette maladie ! La vie peut être si cruelle parfois. Surtout que ce genre de maladie rare vient de nulle part.

Portrait de patpatrol
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Merci Mimichou de m’avoir expliqué ce que c’est. J’avoue que je paraisse souvent à rechercher moi-même l’information. Justement à en croire ce que tu dis, on aurait dû détecter cette maladie chez le mari de Rolande depuis longtemps ! Je vois les symptômes me font un peu penser au syndrome de Turner. Je suppose qu’il y’a un traitement à cette maladie ! La vie peut être si cruelle parfois. Surtout que ce genre de maladie rare vient de nulle part.

Portrait de mimichou
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Oui effectivement il y’a un traitement. J’ai lu que le traitement vise avant tout à déclencher et entretenir le développement pubertaire. En administrant de la testostérone les garçons et des œstro-progestifs chez les filles. Ce traitement hormonal substitutif doit être poursuivi à l'âge adulte. Le traitement de l’infertilité chez les individus qui souhaitent procréer nécessite l'injection des hormones déficientes. Mais pour le problème d’odorat, il n'existe pas actuellement de traitement permettant pour la rétablir. J’espère t’avoir éclairci bien que pour moi-même ce soit un peu flou.

Portrait de fleurdelys
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bonjour a toutes et surtout à toi ma puce, ouuuuf enfin j’entends parler dans ce forum d’un mal rare dont moi aussi j’ai été victime, ce fameux syndrome de kallman, je t’explique, mais avant
je lance un appel aux filles qui comme moi ki sont atteintes du syndrome kallmann de morsier, je souhaite avoir des témoignages de personnes ayant elles aussi des soucis de libido... un peu d histoire, un peu de moi. Parfois ça fait du bien d’en parler entre personnes vivant la meme galère, ça réconforte quoi, depuis j’evite d’en parler mais avec ton temoignage ça me pousse à ouvrir mon sac !

Portrait de louu
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bonjour,
as mon avis tu dois te poser une tonne de question,je peux essayer de te repondre si tu veut j'aurais aimer qu on reponde aux miennes a ton age.
j' ai crée une page Facebook (quallmann de morsier)si ca t interesse pour l instant y a pas grand chose nous sommes que 2 lol mais de en il y a des demandes pour cela ...d un coter ont est des cas rares il faut prendre que le positif de tous ca. nous n'avons pas le meme chemin que tout le monde mais la différences fait la force. Je reste persuader kil y beaucop de gen qui en souffren en cachette mais n’osent pas en parler, bon debut de weekend à toi et prends soin de toi ma pupuce
a bientôt

Portrait de missyreal
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Waouh Louu c’est gentil d’avoir pris cette initiative. De créer une page pour celles qui en souffrent. C’est tellement gentil de ta part. Est-ce que tout l monde y est invité ou alors juste celle qui en souffrent ? Et toi Louu est ce que tu as pu guérir et avoir un bébé ? Je ne savais même pas que cette maladie existe. Et je suppose qu’elle est une cause d’infertilité bien évidemment.

Portrait de fleurdelys
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Aujourd hui j ai 30 ans je suis avec mon homme depuis 2 ans, un homme en or que j'aime...a l âge de 17 ans l 'ont m'a diagnostiquer le syndrome kallmann de morsier et en meme temps appris que j' étais anosmique ce jour la un pan de ma vie c 'est effondrer moi qui voulais des enfants et surtout en apprenant que je ne sentais pas, un univers qu' inconsciemment je m 'étais crée, pleins de couleur pour différencier les odeurs ...je m 'explique quand je m'approcher d une rose il me suffisait de mettre le nez decut et j 'imaginer la couleur rose ou rouge si c 'etais rouge pour moi c' etais cela sentir...

Portrait de loveline75
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Bonsoir louu et à toutes les autres, je réagi principalement à ton cas meme si ça ne concerne pas le sujet principal de rolande sur la maladie rare qu’elle a eu et malgré tout la pma lui a permis de voir le miracle s’opérer pour elle et nous en sommes toutes hyper contentes,
J'espère que tu reviens encore sur ce forum. Je suis moi aussi atteinte de ce syndrome et je l'ai su très tardivement, cad il y a 6-7 mois environ. As tu des enfants ? Ou as tu déjà essayé en avoir?
J'ai comme toi peu de désir mais ça m'arrive assez souvent d'avoir du plaisir finalement. Sais tu si c'est le manqued'hormones qui provoque ce manque de désir? Moi-même je suis une miraculée du don d’ovocytes

Portrait de mariboss
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Si je comprends bien Loveline, tu as pu avoir un enfant grâce à la fiv do ? Est-ce qu’il y’a des cas de femmes atteintes de ce syndrome qui ont pu tomber enceinte naturellement ? J’ai vu que les symptômes se manifestaient à l’adolescence. Ça n’a pas été le cas pour toi ? Peux-tu nous raconter ton parcours s’il te plaît ? Comment t’a t-on diagnostiqué cette maladie. Et quels sont les traitements que tu as essayé, ont-ils marché ?

Portrait de mariboss
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Ohlàlà désolée fleurdelys, tu es donc dans la même situation que Rolande. J’ai vu que Mimichou expliquait cela haut justement. En citant comme symptôme la perte de l’odorat. Je n’imagine même pas ce que ça fait de ne pas pouvoir sentir les odeurs. Et comme si ça ne suffisait pas, ne pouvoir faire d’enfant. C’est très très difficile et très triste. J’espère que les traitements sont vraiment efficaces pour vous guérir.

Portrait de fleurdelys
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Alors a partir de ce moment la mon univers et devenut gris sans interet sans gout malgres quelques difficultés j ai toujours su me battre pour y arriver, mon second reve étais d avoir une famile nombreuse...des hommes j en ai eut dans ma vie mais jamais un seule n'a vraiment compris ce que je ressentais a part lui...et nous voulons un enfant un mini lui et moi...j ai tout fait je vous assure pour etre heureuse ...c'est vrai mais seule ombre au tableau que je n'arrive pas a elucider et qui as toujours étais et qui s accentue ces dernier temps je n arrive pas a avoir de plaisir, c’est triste mais c’est la vérité, depuis j’entends des jolis trucs ici sur la pma à kiev et ça me flatte, mais est necessaire pour mon cas ???

Portrait de loveline75
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Je viens de lire ton témoignage et je ne peux m'empêcher d'y répondre tellement cela me ramène à ma propre histoire. Je n'ai pas tout à fait la même chose que toi, je suis aussi amenorhee primaire ( jamais de règles naturelles) mais je peux sentir. J'ai été diagnostiquée et mise sous traitement très tard (24 ans), je me refusais de croire que mes règles n'arriveraient pas. À partir de ce moment ma vie relationnelle s'est un peu améliorée puisque ma puberté s'est mise en place. Mais j'étais aussi effondrée puisqu'on m'a dit comme toi que je n'aurai jamais d'enfant, je vous épargne de mon voyage pour l’ukraine tard pour le moment

Portrait de missyreal
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Si je comprends bien Fleurdelys, tu n’avais jamais expliqué à tes compagnons de dont tu souffrais ? Et pourquoi tu n’as pas cherché à te faire traiter par un médecin. Si oui qu’est ce qui t’a été préconisé. Puisque j’ai lu qu’il y’avait des traitements à cette maladie. Non seulement tu n’avais pas d’odorat ce qui est déjà assez triste. En tu ne ressens aucun plaisir sexuel. Heureusement que ton mari te comprend. C’est vraiment un homme en or.

Portrait de fleurdelys
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Ausssi et qui dit manque de plaisir dit manque de désir, j'essais je me forcer et l' on a tout essayé mais la j'arive au pied d un mur qui me semble infranchissabl.je voulais donc savoir si vous aussi aviez des soucis de cette ordre...ce n'est pas evidant d en parler je suis toute a fait d accord avec vous mais je me sens tellement incomprise quand j en parle avec mon medecin ou ma gyneco (qui pourtant a fait sa thèses sur ce syndrome mais il y a des années ou peut etre que l on ne parler pas de se versant la )que ce forum et l une des solution que j ai trouver
alors si qq un pouvais m'aider

Portrait de loveline75
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J'ai ressenti un désir sexuel bien tard... 1er rapport à 30 ans. Quelle libération apres tant de frustrations !!! Aujourd'hui je suis mariée et j'ai un petit garçon grâce à un long parcours pma à biotexcom comme je le disais, j'ai bientôt 40 ans Je suis en plein bonheur et tous ces tracas sont derrière moi. Mais comme toi, ma souffrance a été très dure et très longue. Voilà je voulais juste te dire que les choses se débloquent, c'est juste tres tres long pour nous. Et aujourd'hui il y a plein de possibilités pour avoir un bébé et ton syndrome n'est pas du tout un obstacle. Fais toi confiance, profite de la chance d'avoir un compagnon qui te soutient et fais lui confiance à lui aussi.

Portrait de angeana
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Bonsoir Loveline, contente de ton bonheur. Tu veux dire que tu as eu ton tout premier rapport sexuel à 30 ans !!!! Waouh c’est rare ça, comment ça se fait que le désir est venue tout d’un coup. Que ça se soit débloqué seule. Tu n’as pas eu à suivre un traitement particulier pour résoudre ce problème. Quant à la conception, avant de recourir à la fiv do, est ce que tu as suivi un traitement qui allait te permettre de concevoir naturellement ? Ou alors avec cette maladie c’est impossible ?

Portrait de piwi
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Désolée pour ce qui t’arrive fleurdelys. Mais j’ai vu tout à l’heure que Louu a crée une page Facebook pour celle qui souffre du même la que toi ! Elle-même en souffre et il y’a aussi Rolande qui en souffre. Tu peux en parler avec elles ! A moins que tu préfère en parler avec elle en privé. De toute façon je vois que tu n’es pas la seule. Encore désolée pour ce qui vous arrive. Les maladies liées à la fertilité sont tellement nombreuses.

Portrait de rolande11
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Waouuuuuuh merci beaucoup pour ces explications sur ce fichu syndrome ma puce, en realité j’en savais que dalle moi, mais je ne peux pas t’en dire hélas, j’espere que d’autres ici pourront t’aider dans ce sens, entre temps donc pour ma galère de cette epoque, nous étions tous focus sur le traitement de mon amoureux pour commencer notre projet d’enfant, oui oui le fameux projet de bb, à 25 ans le désir d’enfant se faisait de plsu en ressentir, honnetement je ne saurais vous dire d’où venait subitemen un tel désir mais c’était là et me hantait pratiqemen

Portrait de abralise
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C’est normal Rolande qu’à un certain âge la femme ressente le besoin d’avoir un enfant. C’est instinctif, la femme a été créée pour procréer. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle, quand une femme atteint un certain âge sans procréer. S’installe des myomes dans son ventre. Ça ne s’explique pas le fait que l’organisme étant prêt à recevoir un enfant qui n’arrive pas, il le remplace par de myomes. Au moins tu es restée prêt de ton amoureux pour trouver un traitement. Contrairement à l’attitude de la plupart des hommes qui prennent la poudre d’escampette.

Portrait de rolande11
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Mon homme est devenu entre temps mon mari et on prend la direction d’un endocrinologue réputée de la région et qui à mes yeux était mon petit sauveur looool, comme quoi les mois passent avec son traitement et aucun changement hélas !!!!!! en moi le désespoir s’installe et je n’avais personne autour de moi pour en parler ou pour me comprendre, vous savez par exemple que le fait de ‘ouvrir aux autres dans ces moments aide bcp moralement, alors je vous épargne les remarques bizarres et compliqué de certains com par exple change de mari ou encore ceux qui me disaient que c’est dans ta tête

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